Sobre Nós

Nossa História <3

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Tudo começou com uma suspeita de Dengue! Passei mal, fiquei um dia todo no pronto socorro tomando soro e o médico dizendo que tinha certeza absoluta que eu estava grávida, e eu, ria da cara dele achando aquela suposição um absurdo total.

Veio o baque da notícia, o misto de sentimentos, sempre sonhei em ser mãe, mas justo agora? Último ano de faculdade, TCC, eu com 22 anos seria mãe, como? Tanta coisa pra fazer ainda, bem agora? Mas o susto passou e a alegria tomou conta da gente de imediato! O melhor e mais lindo sentimento que eu já havia sentido!

Os dias passando, a ansiedade em saber o sexo do bebê, e com 20 semanas descobrimos que eu estava esperando um meninão! Benício estava vindo pras nossas vidas, pra encher nossa casa de alegria e amor!

Mas, com 22 semanas, no ultrassom morfológico do 2º trimestre de gestação, toda nossa alegria daquele sonho sendo realizado se transformaria no pior pesadelo que nós poderíamos ter. A médica que fez meu ultrassom nos disse a seguinte frase:

“ Tem muita água na cabeça do seu filho, procure um especialista”

Assim, como quem dá a notícia de uma gripe!

Saímos de lá despedaçados e procurando ajuda, procuramos um médico que prontamente pediu um outro exame mais completo e em uma clínica especializada, e após fazer esse novo exame ele nos chegou com o diagnóstico de Holoprosencefalia, que resumidamente, é uma síndrome não compatível com a vida, e segundo ele, meu filho tinha muitas chances de morrer ainda na minha barriga, e na melhor das hipóteses nasceria e teria 48h de vida no máximo.

Eu me lembro de passar dias e dias aérea, sem vontade de comer, dormir ou qualquer outra coisa, e enquanto isso meu marido começou a procurar desesperadamente uma outra alternativa, chegamos então num médico especializado em neurologia fetal, ele pediu que eu fizesse uma ressonância magnética e constatou que na verdade, o que o Benício tinha era Hidrocefalia, e nas palavras dele:

“Pela gravidade do quadro, seu filho não vai andar, não vai falar, não vai enxergar, não vai se mexer, vai se alimentar por sonda, vai usar fraldas pro resto da vida, vai viver dependente de você pro resto da vida”

E eu? Eu só fiz uma pergunta: “Quanto tempo meu filho pode viver?”

E ele me respondeu “Ele pode viver até mais que você, muitos e muitos anos”

Era só o que eu precisava saber! Meu filho não ia morrer, era só isso que me importava!

Saímos de lá direto para o consultório de um obstetra que realizava cirurgias fetais, meu filho seria operado dentro da minha barriga! Quando eu imaginaria isso na vida?

Fizemos exames, coletamos sangue do cordão umbilical e líquido amniótico pra saber se havia alguma alteração cromossômica ou bactérias que impediriam a realização da cirurgia, mas graças à Deus estava tudo normal!

Com 24 semanas de gestação meu filho foi operado dentro da minha barriga! Um cateter foi colocado atrás da orelha dele, drenando o excesso de líquido da cabeça direto pro líquido amniótico e assim seria pelas próximas 10 semanas pelo menos!

No dia seguinte, meu filho que nos últimos exames parecia não ter cérebro, pois o líquido que estava acumulado estava tomando conta da cabeça dele, não tinha mais nada de líquido na cabeça, o cérebro havia se expandido e tomado conta, e nós estávamos em festa!

Seguimos acompanhando até a 36ª semana, quando passei mal e o obstetra achou melhor realizarmos a cesárea, já que eu morava longe do hospital e não poderia em hipótese alguma ter um parto normal!

Benício nasceu no dia 29 de julho de 2015, às 11 da manhã, não veio pros meus braços, eu sequer vi o rosto dele! Foi direto pra sala de cirurgia tirar o cateter que havia sido colocado na cirurgia fetal, voltou naquela caixinha de vidro e foi direto pra UTI neonatal.

Eu conheci meu filho as 19h daquele dia, vi meu filho cheio de fios e tubos, sondas e sequer pude pegá-lo no colo, eu nunca achei que meu coração poderia ficar despedaçado daquela maneira.

Com 12 dias de vida, Benício foi submetido à sua primeira cirurgia cerebral fora da barriga, uma cirurgia chamada “terceiroventriculostomia”, eles abririam um buraquinho no ventrículo (local onde é armazenado o líquido cefalorraquidiano que estava em excesso e não tinha saída), foram duas horas de cirurgia que pareceram uma eternidade, mas meu pequeno venceu mais essa batalha!

Com 23 dias de UTI, tivemos alta! Meu pequeno viria pra casa, conhecer sua família (já que na UTI somente mãe e pai são autorizados a entrar, ninguém conhecia o Benício ainda), mas ainda tinha mais uma “surpresa” da vida, Benício era totalmente surdo dos dois ouvidos! Não sabia o que sentir, mas eu só me lembrei do dia em que aquele primeiro médico me disse que meu filho não iria viver, ele estava vivo, e era isso que importava!

Benício veio pra casa, continuamos fazendo acompanhamento com os médicos, e quando ele tinha 4 meses a surpresa, descobri que estava grávida de novo! O que eu ia fazer com dois bebês? E ainda por cima um especial? E se esse também tivesse hidrocefalia? Ou microcefalia (já que estávamos bem no meio do surto de Zika Vírus no Brasil).

Com 7 meses o médico viu que a primeira cirurgia não havia dado resultados, então Benício foi submetido à mais uma cirurgia, a colocação de uma válvula pra drenar o líquido pro abdômen, e eu mais uma vez ali com o coração na mão!

Naquele dia, Benício voltou da sala de cirurgia outra criança! Ele nunca gostou de colo, nunca pediu colo, não era tão ativo, sorria mas não muito, ele voltou me pedindo colo e eu não acreditei! Descobrimos então que o líquido fazia tanta pressão na cabeça dele que ele sentia dores de cabeça quando levantávamos ele, por isso só gostava de ficar deitado. Meu filho virou outra criança, mais ativa, mais alegre, mais carinhoso, era inacreditável a mudança!

Alguns dias depois fizemos um ultrassom, e descobrimos que quem estava vindo pra completar nossa família era o Joaquim! Outro menino e dessa vez, graças à Deus, nenhuma alteração nos exames!

Seguimos então em busca de uma solução pra surdez, descobrimos que havia uma cirurgia para um “Implante Coclear”, que nada mais é do que um “Ouvido Eletrônico”. Fizemos todos os exames e o médico concluiu que ele era sim um candidato ao implante!

Nesse meio tempo, Benício completou 1 ano, Joaquim chegou no dia 9 de agosto de 2016 e nossa família estava completa!

Benício fez a cirurgia do Implante Coclear, e seguimos na expectativa dele ouvir! Ele infelizmente não aceita ficar com o aparelho externo (existe um aparelho interno que foi implantado cirurgicamente que funciona junto com a parte externa ligada por um ímã), mas continuamos insistindo e torcendo pra que dê certo!

Com 1 ano e 5 meses Benício entrou para a AACD, ele que mal levantava a cabeça, mal rolava, ficava a maior parte do tempo deitado e “engatinhava” de costas se arrastando no chão, começou a levantar a cabeça, a rolar, a sentar, a ficar de pé, e todos os diagnósticos dados há alguns anos atrás foram superados!

Nesse ano, Benício caminhou (com a nossa ajuda) até o mar, nem nos meus melhores sonhos, nem no mais otimista dos diagnósticos isso seria possível!

Benício é luz, é cheio de vida, é a criança mais guerreira e valente que eu conheci! Ele é o meu milagre, é a prova de que milagres existem! E eu sou a pessoa mais feliz e mais grata por ter sido escolhida pra ser mãe dele!

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